2014/1/13

造血幹細胞捐贈建檔的認識與了解

我參與造血幹細胞捐贈建檔已逾四年了,
每每在電視新聞上看見 " 捐髓人拒絕捐贈,病患家屬跪求 " 等新聞,
都非常的難過。




但細想原因,或許是因為 " 對捐贈不了解而導致臨時反悔 " 。
並且更應該反省自己是否有宣揚正確資訊


(以下內容,已於2013年9月30日在FB發布過)
藉由2013年10月27日的活動,我也想盡一己之力去宣導正確的捐贈知識






常見的捐贈骨髓迷思
1. 以為是抽脊椎 (不不不,這是誤會)
2.以為會半身不遂 (天哪,這完全是個謠傳)
3.以為是抽髓骨水 (喔,這更是天大的誤會)


事實上阿,造血幹細胞捐贈方式有兩種,
1.骨髓幹細胞捐贈 (趴著從臀部扎針抽腸骨)
2.周邊幹細胞捐贈 (坐著從手臂扎針)
約95%的捐贈者都很舒服的坐著看電視、吃東西~



造血幹細胞抽取量為人體的2~5%,且二到四周內即可再
並不會對捐贈者造成任何損傷喔


為什麼捐贈需要您的 " 意願非常清楚且堅定 " 呢?
為什麼捐贈需要取得您的 " 父母與配偶的同意 " 呢?
因為常常發生捐贈者參與骨髓建檔,



當有朝一日配對成功時,
因父母或配偶對於捐贈的不瞭解,進而產生反對聲浪
一旦重要的家人反對,捐贈者就有可能會拒絕捐贈
這樣的新聞偶有所見,這對捐贈者而言只是一個決定
但對病患與病患家屬卻是一個難以承受的打擊



所以希望您 可以非常深入的了解捐贈細節,
並且將正確的捐贈資訊宣導給親朋好友了解
希望這種 " 配對成功卻又拒絕捐贈 " 的事情,可以降低發生



參與骨髓建檔逾四年,我尚未有配對成功的通知,
我總是帶著 " 有朝一日會用到我 " 的念頭,照顧自己的健康
因為沒有人希望生病,大家都想健康的活下去


如果您有這善良的發心,
希望您可以參與這造血幹細胞的捐贈建檔行列
多您一位,對病患而言就是多一分珍貴無比的希望喔



慈濟每個月底會在網站上公布次月的活動場次表
若您這次時間不巧無法參與,也可以搜尋下次的場次喔~


感恩您願意詳細了解,
我們每個人都無比重要
捐髓救人,無損己身,歡迎大力分享轉貼喔
正確的資訊需要更多的管道去宣導  
謝謝唷~ 啾咪 ^ _ *


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活動當天,會有專業的醫生和護士到場做詳細的解說以及再次確認捐贈者的強烈意願。





那天,在中午十二點結束時,活動圓滿的建檔了210支試管喔!
對的,是210支,這張圖片裡寫的是207支,因為當時做圖片時收到的消息是207支。
似乎是在最後才又來了三位民眾做捐贈,所以是圓滿了210支!

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當然,上面這些講的是骨髓建檔捐贈的認識與了解,並希望破除大家的迷思。


為什麼我會說是謠言呢? 請繼續認真的看下去喔!

慈濟月刊561,2013年8月25日出刊,主題報導:生命活泉髓緣全球
台灣推動造血幹細胞捐贈二十年

(以下內容摘錄自慈濟月刊561內喔)

生命活泉髓緣全球─台灣推動造血幹細胞捐贈二十年 撰文‧李委煌

一九九四年五月,台灣非親屬間首例骨髓捐贈者葉美菁,與十七歲病患魏志祥配對吻合,
完成移植手術。

在那之前,台灣不允許非親屬間捐贈骨髓,更沒有骨髓資料庫
當血液疾病患者無法在親人間找到相符的捐贈者,生命元氣只能在一次次化療中又一次次復發中流逝。

當時,亞洲地區僅僅有新加坡、香港、日本有骨髓庫,分別成立幾個月到兩年不等。
......
骨髓庫的設立需要龐大經費,更重要的是在當年連捐血都不易的社會背景下,
如何讓民眾有捐髓的動機與意願?
時任衛生署長的葉金川,就曾居中參與骨髓庫成立事務;
經與臺大、榮總等大型醫院協調後,各方均屬亦由慈濟醫院來承擔此任務。

.....
在所有器官移植中,就屬骨髓移殖的基因配行最重要,
且再多錢也買不到它,只能靠極小配對比率的「緣分」。

一般所謂的「骨髓移殖」,正確說法應是「造血幹細胞移植」。
造血幹細胞是人體內最原始的血球細胞,可以分化製造出紅血球、白血球、血小板等血球。
目前已有七十多種疾病,病患可藉由植入健康的造血幹細胞來恢復造血功能。

......
救命的事不能等。臺大醫院在一九九三年八月發起全台第一場骨髓捐贈驗血活動,
當日即有兩千多人挽袖捐血。
.....但若要讓一半以上病患都能找到配對者,至少要有十萬筆資料。
但要去哪裡找錢與人?
臺大醫院陳耀昌醫師認為唯有證嚴上人的公信力,才有辦法號召社會響應。

於是,一位渴求骨髓救命的白血病患者(溫文玲),一位遺憾病患無緣接受移植而束手無策的專業醫師,加上許多愛心人士的支持與奔走,台灣終究有了自己的骨髓庫。

當年證嚴上人排除萬難成立骨髓庫,關鍵的理由就是「生命無價」,
上人認為:「如果我們做了,病患至少還有十萬分之一的機會。不能因為困難就放棄,盡心盡力去做,真誠真心付出。

世界各地的骨髓庫,多半都有國家的經費補助
台灣的慈濟骨髓庫,二十年來主要由社會大眾捐款維持
當每位志願者抽出10cc的血液送驗,以精密技術檢測基因抗原後再建檔,
慈濟就必須支付新台幣一萬元的費用。

.....
「台灣任何一個醫學中心或社福團體,都沒有能力承擔骨髓庫的設立重責。」
慈濟首例受隨者的主治醫師、當時的三軍總醫院血液科主任王成俊說「慈濟有專人關懷捐、受隨者雙方,這在全世界是找不到的。」

曾任慈濟骨髓幹細胞中心主任的葉金川坦言,
志工自費投入勸髓事務,很大程度壓低了骨髓庫運作成本;否則以目前三十七萬五千多袋的臍帶血庫,要能永續經營下去不容易。

經費負擔及捐贈者意願問題,二十年來持續考驗著志工的專業與使命。
根據志工勸隨的經驗,最後無法配合捐贈的,多半是「家人反對」。

.....
捐贈者大約取出體內百分之五的造血幹細胞量,一般人約十天即可完全再生
今主要以透過周邊血的方式來採集,也就是注射生長激素,將造血幹細胞從骨髓軀幹到人體周邊血液中,再以類似捐血方式從雙臂來分離抽取。

慈濟受政府委託在台灣推定造血幹細胞捐贈,僅僅是2012年一年,
台灣民眾供髓三百五十四例,愛心斐然、配對成果舉世共睹,堪稱台灣愛心奇蹟。

還有人為了能順利給出品質最好的造血幹細胞,開始進補並增重,或是暫停減肥計畫;
更多人更是強迫自己天天運動,保持身體各項指數正常。

受慈濟志工勸慰後,入監服刑並勇敢面對不再做傻事,2006年假釋出獄後積極參與志工活動,陸續授證成慈誠隊員與慈濟委員。
當小林被通知與某位病患配對成功,經再次比對後配對成功,完成捐贈。

而家住台中、同為捐贈者的阿國則認為:「捐了雖不一定能救他,但不捐,他肯定沒機會」。

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但是,近年來一直有聽到「慈濟骨髓建檔向病患收取高額醫藥費」的謠言。

的確,病患接受骨髓移殖手術是需要付費的,
但這就和我們生病動手術需要付費的原理是一樣的。


慈濟近幾年已針對貧困家庭病患,
在經過慈濟骨髓關懷小組們的訪視了解下,給予10萬或5萬元補助
以減輕其取髓費用之負擔。

反觀全球最大的骨髓庫、美國「全國骨髓捐贈者計畫」(NMDP,National Marrow Donor Program),
其三分之二的財源來自政府補助和民間捐款,
但是接受骨髓移植的患者,尚須付出2萬1500美元(約台幣65萬元)的費用

和我們一般生病住院需負擔的是一樣的。
這筆費用,是衛生署審核通過的,並沒有超額收取


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文章看到這裡,
我們講了捐贈迷思,捐贈的強烈意願需持之以恆,

以及向病患收費的事項。
慈濟造血幹細胞骨髓資料庫一路走來的艱辛與感動。
最後,還是一樣的話語要說:
大家都希望是健健康康的身體,沒有人希望要受病痛折磨,
因此,我們更應該感恩這些生命的天使,沒有他們,我們不會明白犧牲付出。


我們有能力去付出,是我們的福氣,因為他們的病痛,使我們更加明白付出的真諦


也希望大家看完這整篇內容,
可以稍微的導正不實的觀念,明白骨髓捐贈建檔的重要性
明白我們每一個人都可以這樣子去付出與關懷

我真的非常希望,「捐髓者臨時反悔,病患家屬難過痛哭」這樣的事件可以不要再發生。

慈濟骨髓幹細胞中心網站請點我

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